Pour en savoir plus :
Autres sites d’informations sur les maladies rares

Le site d’Orphanet :

http://www.orpha.net

Toutes les informations sur les maladies rares, leurs signes cliniques, les examens à pratiquer, et sur les consultations spécialisées, les laboratoires de diagnostic et de recherche, les centres de référence où sont accueillis les malades, peuvent être trouvées, dans six langues différentes, sur ce site. Orphanet publie, depuis le 2 juin 2003, une lettre bimensuelle Orphanews, destinée aux professionnels de santé (sur abonnement ou disponible sur le site)

Insertion des personnes handicapées et/ou malades, renseignements pratiques

Mesures prises en faveur des personnes handicapées, droits et prestations, carte de France des CDES et Cotorep, formulaires : http://www.handicap.gouv.fr
Ministère du travail : http://www.travail.gouv.fr/infos_pratiques/infos_g.html
Aides et allocations : http://www.caf.fr
Appareillages et les aménagements : http://www.ucanss.fr
Aides à l’intégration : http://www.agefiph.asso.fr
Caisse nationale d’assurance maladie : http://www.ameli.fr
Autres informations sur le site du ministère de l’éducation nationale : http://www.education.gouv.fr

Renseignements juridiques

http://www.service-public.fr
http://www.legifrance.gouv.fr

Historique

 

• Le rapport rédigé par Bernard Barataud pour le Conseil économique et social peut être consulté et téléchargé sur le site http://www.conseil-economique-et-social.fr
• Le Rapport d’Annie Wolf concernant les médicaments orphelins
• Communiqué de presse du 7 décembre 2001 du Ministère de la Recherche, annonçant la création de l'Institut des Maladies rares
• Communiqué de presse du 2 avril 2002 du Ministère de la Recherche, annonçant l'installation de l'Institut des Maladies rares
• Discours de B. Kouchner
• Discours de Jean François Mattei

International

Site des maladies rares nord américain (en anglais) : http://www.rarediseases.org
Sites de l’union européenne (règlements et programmes)
http://europa.eu.int et http://pharmacos.eudra.org
et site du service communautaire d’information sur la recherche et le développement http://www.cordis.lu

Associations de malades

Alliance Maladies Rares : http://www.alliance-maladies-rares.org
Fédération des maladies orphelines : http://www.fmo-afrg.com
Eurordis : http://www.eurordis.org
Association française contre les myopathies : http://www.afm-france.org
Les autres associations qui regroupent les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles sont référencées dans le guide des associations et sur Orphanet

Recherche

Ministère de la recherche : http://www.recherche.gouv.fr
Inserm : http://www.inserm.fr
CNRS : http://www.cnrs.fr
GIS : http://www.institutmaladiesrares.net/