A côté de la couverture sociale de l’Assurance maladie, il existe des aides spécifiques destinées aux personnes handicapées, notamment des mesures relatives à la scolarité ou à l'insertion professionnelle, des allocations mais aussi des mesures destinées à améliorer l'accès aux aides techniques et aux aménagements du logement ainsi que des dispositifs ou services d'accompagnement permettant l'intervention d'un professionnels pour une aide à la vie quotidienne.

Prise en charge des soins

Droits à l’assurance maladie

Pour les personnes affiliées à la sécurité sociale, et bénéficiant du régime général, les caisses d’assurance maladie assurent le financement des frais de maladie.
Pour les personnes qui ne répondent pas aux critères d'ouverture de droits à la sécurité sociale, la couverture maladie universelle (CMU) propose une assurance maladie de base pour tous. Elle constitue un rattachement au régime général d’assurance maladie et dispense en outre de l’avance des frais médicaux. Un complément santé gratuit (CMU complémentaire) peut être obtenu sous certaines conditions de ressources.

Remboursements des soins

Dans le régime général, le remboursement n’est pas intégral : l’assuré garde à sa charge le ticket modérateur dont le taux dépend de la nature des soins. Les mutuelles peuvent compléter ce remboursement.

Pour certaines maladies en revanche, le remboursement des soins est assuré par une prise en charge à 100% des frais médicaux, grâce à l’exonération du ticket modérateur.

Pour avoir droit à une prise en charge à 100% des frais médicaux, il faut remplir les conditions suivantes :
- la maladie doit figurer sur la liste des affections qui donnent droit à exonération du ticket modérateur ; les 30 maladies dites «ALD 30» (ALD pour affection longue durée) sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ;
- si la maladie est «hors liste», c’est à dire qu’elle ne figure pas parmi les trente précédentes, elle doit être reconnue comme justifiant le droit à une exonération du ticket modérateur, ce qui nécessite au préalable un contrôle médical réalisé par le médecin conseil de la sécurité sociale. Seules les spécialités (médicaments ou aliments) inscrits sur la liste des spécialités remboursables peuvent être remboursées à 100%.
Cas particulier : Pour les maladies métaboliques héréditaires, une prise en charge exceptionnelle est possible pour des produits - médicaments et aliments de régime - hors liste à condition que le médecin traitant remplisse une fiche explicative de demande qui sera validée (en même temps que la demande de prise en charge à 100%), par une commission nationale d’experts sur les maladies métaboliques ; la réponse à la demande est notifiée dans un délai de un mois au maximum.
Cette dérogation devrait s’étendre à d’autres pathologies rares pour lesquelles une prise en charge exceptionnelle de spécialités hors liste est actuellement à l’étude.

Les aides spécifiques

Vous pouvez vous adresser à une assistante sociale de secteur, de l’hôpital ou d’une association de malades, pour vous aider dans vos démarches.
Pour plus d’informations consultez le site http://www.handicap.gouv.fr

Les aides financières

Les aides relevant du dispositif destinées aux personnes handicapées

Leurs attributions relèvent de la Commission départementale de l'éducation spéciale (CDES) pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans, de la Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) pour les adultes à partir de 20 ans.

Les aides destinées aux enfants
L’allocation d’éducation spéciale (AES) est une prestation familiale mensuelle attribuée aux personnes ayant à charge un enfant atteint d’une incapacité permanente reconnue par la CDES. Un complément peut être attribué en fonction de l'importance des dépenses qui résultent du handicap ou de la nécessité du recours à une tierce personne.
Les aides destinées aux adultes
L’allocation adulte handicapé (AAH) est attribuée sur décision de la COTOREP, aux personnes qui ont un taux d'incapacité au moins égal à 80% ou à celles dont le taux d'incapacité est supérieur ou égale à 50% si elles sont reconnues par la COTOREP dans l'impossibilité, du fait du handicap, de se procurer un emploi. L'AAH est versée par la Caisse d'allocations familiales, sous conditions de ressources.

Un complément d'allocation peut être attribué sous conditions aux bénéficiaires de l'AAH qui vivent dans un logement autonome.

L'Allocation compensatrice pour l'aide d'une tierce personne (ACTP) est attribuée sur décisions de la COTOREP aux personnes atteintes d'une incapacité d'au moins 80 % , qui ont besoin de l'aide d'une tierce personne pour les actes essentiels de la vie courante.

Les autres aides :

Tout salarié ayant un enfant de moins de 20 ans atteint d’une maladie ou d’un handicap grave, nécessitant la présence d’une personne à ses côtés peut bénéficier d’une Allocation de congé de présence parentale pour enfant gravement malade. L’allocation de présence parentale (APP) est versée par la Caisse d’allocations familiales pendant 4 mois, et renouvelée 2 fois. Cette allocation peut permettre aux proches d’un enfant dont le diagnostic d’une maladie rare grave et invalidante vient d’être fait, de s’organiser, dans un premier temps, pour la prise en charge de la pathologie, en attendant des solutions plus permanentes. Il existe également une aide financière destinée à donner au parent la possibilité de travailler à mi-temps.
La pension d’invalidité
Pour les personnes ayant cotisé, la pension d’invalidité est une aide relevant de l’assurance maladie, destinée à aider financièrement les travailleurs de moins de 60 ans dont la capacité de travail est réduite de deux tiers ; la caisse de sécurité sociale prend elle-même l’initiative de la proposer à l’assuré qui peut aussi en faire la demande à sa caisse d’affiliation.

Aides techniques

Est considérée comme une aide technique tout produit, instrument ou système technique utilisé par une personne handicapée et destiné à prévenir, compenser, soulager ou neutraliser la déficience, l'incapacité ou le handicap. Certaines nécessitent une prescription médicale. Il s'agit notamment des orthèses, prothèses, cannes, fauteuils roulants manuels ou électriques, appareils auditifs, cannes blanches... D'autres aides sont nécessaires pour l'exercice d'activités liées à l'emploi, l'éducation, le sport ou les loisirs.

Seuls, les appareillages médicaux qui figurent sur la «liste des produits et prestations remboursables» (LPP) sont remboursés par l’Assurance maladie sur la base d’un tarif forfaitaire de prise en charge. C’est, par exemple, le cas des fauteuils roulants. Une partie de l’appareillage peut rester à la charge de l’assuré, qui peut également faire appel à sa mutuelle et solliciter des aides complémentaires (voir point 3).
Quand l’appareil ne figure pas sur la liste, une aide peut être demandée. C’est le cas, par exemple, d’un ordinateur pour une personne ayant du mal à s’exprimer. L’assistante sociale vous aidera dans ces démarches.
Pour faciliter l'accès aux solutions de compensation notamment en matière d'aides techniques et d'aménagement du logement ainsi que pour éviter les obstacles susceptibles d'être rencontrés en matière de prise en charge financière et de complexité administrative, les pouvoirs publics ont mis en place progressivement depuis 1997, des "sites à la vie autonome" (SVA). Ce dispositif est piloté dans chaque département par la DDASS. Un dossier unique est constitué pour aider à la recherche de financements auprès des différents financeurs possibles. Une équipe technique labellisée effectue, à domicile, une évaluation personnalisée des besoins de la personne handicapée.
Liste des SVA : http://www.handicap.gouv.fr/dossiers/aidesvieauto/aidesvieauto_sva13.htm

Les aides humaines

Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin d’aides, à domicile le plus souvent, apportées par des professionnels de santé, de l’enseignement, ou des intervenants destinés à leur faciliter la vie quotidienne. L’assistante sociale du secteur ou de l’hôpital, d’une association de malade, le médecin traitant, peuvent vous informer sur les aides possibles en fonction de votre situation et vous fournir les coordonnées utiles.

Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thérapeutique

L’hospitalisation à domicile est conçue pour une courte période, en cas de soins très techniques et pour une surveillance spécifique, en général, prescrits par l’hôpital ou le médecin traitant.
Les soins infirmiers à domicile peuvent être réalisés par un(e) infirmièr(e) libéral(e), sur prescription médicale. En cas de prise en charge plus lourde (personne dépendante), un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) peut assurer des soins, sur prescription médicale, pour les personnes âgées et, sur dérogation pour les personnes de moins de 60 ans. Prochainement, ce service devrait s’étendre à l’ensemble des personnes handicapées, quel que soit leur âge, nécessitant des soins infirmiers et de nursing. Les soins infirmiers à domicile sont remboursés par l’Assurance maladie.
Les kinésithérapeutes, les orthophonistes peuvent intervenir sur prescription médicale à leur cabinet ou au domicile.
Les Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) : Ils interviennent auprès des enfants de 0 à 6 ans et de leurs familles pour le dépistage et la prise en charge précoce des déficiences motrices, sensorielles ou mentales. Ils peuvent être spécialisés ou polyvalents avec des sections spécialisées. Ils assurent également un accompagnement. Le médecin, la Protection maternelle et infantile (PMI), l'école, les services de promotion de la santé en faveur des élèves peuvent orienter un enfant vers un CAMPS
Les Centres médico-psychopédagogiques (CMPP) : Ils assurent, pour les enfants et adolescents de 3 à 18 ans, le dépistage et la rééducation de troubles neuro-psychologiques (difficultés psychomotrices, orthophoniques, troubles de l'apprentissage) ou de troubles du comportement susceptibles d'une thérapeutique médicale, d'une rééducation médico-psychologique ou d'une rééducation psychothérapique ou psycho-pédagogique sous autorité médicale.

Les aides à la vie quotidienne

Aides ménagères, emplois familiaux : Ce sont des services qui apportent une aide pour diverses activités, telles que les tâches ménagères, l'aide directe à la personne handicapée ou âgée, les gardes d'enfants, les petits travaux, le portage de repas ou l'accompagnement à l'extérieur.
Les aides ménagères interviennent dans les tâches domestiques (courses, linge, ménage), les travailleuses familiales interviennent aussi pour les enfants.
Auxiliaires de vie : Ces services s'adressent aux personnes handicapées qui ont besoin d'être aidées par une action ponctuelle et répétée, pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie courante (soins d'hygiène, lever, coucher...). Ces auxiliaires de vie sont employées le plus souvent par des associations.
Les Auxiliaires de vie scolaire (AVS), également appelés auxiliaires d'intégration scolaire, interviennent notamment pour aider à l'accueil et à l'intégration des élèves handicapés, y compris en dehors du temps scolaire.
Les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Ils apportent aux jeunes jusqu'à 20 ans, en association avec les parents, une aide à l'autonomie, par un soutien éducatif, pédagogique et thérapeutique individualisé. Ils interviennent à domicile, en milieu scolaire, ou dans différents lieux de vie : crèche, halte-garderie, centre de vacances et de loisirs,

Les services d' accompagnement à la vie sociale pour les adultes handicapés

Aller à l’école et travailler avec une maladie rare

Les aides à l’intégration interviennent à domicile, mais aussi sur tous les lieux de vie des enfants et des adolescents. Ainsi de nombreux professionnels susceptibles d’intervenir à domicile sont cités dans les aides humaines, au chapitre les aides.

L’école

L’école a pour mission d’accueillir tous les enfants, a fortiori ceux qui ont des besoins spécifiques et qui, en raison de problèmes de santé, ne peuvent être scolarisés ou doivent bénéficier d’adaptations particulières. Le droit à l’éducation a été réaffirmé à chacun en vertu de l’article 1er de la loi d’orientation sur l’éducation du 10 juillet 1989. Il concerne, bien entendu, les enfants et les adolescents atteints de problèmes de santé, quelle que soit leur situation : hospitalisation dans un établissement de santé, soins de suite et de réadaptation, soins à domicile.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé réaffirme d’ailleurs le droit des enfants en âge scolaire « à un suivi scolaire adapté délivré au sein des établissements de santé » dans la mesure où les conditions d’hospitalisation le permettent.

L’élève atteint de maladie chronique rare

Dans la prise en charge scolaire d’un élève atteint de troubles chroniques de la santé, trois situations sont à considérer.

Pendant l’hospitalisation en court, moyen ou long séjour
Pendant leur hospitalisation, les enfants et les adolescents atteints de troubles de la santé ou de pathologie traumatique graves peuvent bénéficier d’une scolarité la plus adaptée possible à leurs besoins. Des instituteurs et des professeurs spécialisés apportent leur concours directement dans les établissements de soins en s’adaptant aux besoins spécifiques de chaque enfant.
L’accueil à l’école, au collège ou au lycée, d’un enfant ayant une pathologie chronique est aménagé grâce à un projet d’accueil individualisé (PAI) doit lui permettre de vivre au mieux sa scolarité en fonction des déficiences physiques qui sont les siennes. Ce dispositif a pour but d'harmoniser les conditions d'accueil à l’école des enfants atteints de pathologies chroniques en proposant à la communauté éducative un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Il est mis au point, à la demande de la famille, par le directeur d’école ou le chef d’établissement, en concertation avec le médecin de l’éducation nationale et l’infirmière, à partir des besoins thérapeutiques, précisés dans une ordonnance du médecin traitant. Il est adapté à chaque pathologie et à chaque cas particulier. Il se concrétise par un document individuel, qui associe l’enfant, sa famille, les intervenants médicaux, les personnels du service de promotion de la santé et toute autre personne ressource à l’équipe éducative. Ce document, réactualisable à tout moment, organise la vie quotidienne de l’élève en tenant compte de ses besoins particuliers : continuité scolaire en cas d’hospitalisation, protocole de soins, régime alimentaire, protocole d’urgence qui précise la mise en œuvre des premiers soins et des traitements…
Si l’état de santé de l’enfant ne lui permet pas de retourner à l’école, l’assistance pédagogique avec une scolarisation à domicile peut aider l’enfant à se reconstruire et éviter l’isolement. L’assistance pédagogique à domicile est un dispositif qui permet à l'élève qui ne peut, compte tenu de son état de santé, être accueilli dans son établissement scolaire, de poursuivre les apprentissages scolaires, d’éviter des ruptures de scolarité trop nombreuses, de permettre un retour en classe sans décalage excessif dans les acquisitions scolaires, et de maintenir le lien avec l'établissement scolaire et avec ses camarades de classe.
La demande peut être faite soit par les parents, soit par le chef d'établissement où était scolarisé antérieurement l'enfant au vu d'un certificat médical du médecin traitant. La demande est faite auprès de l'inspecteur d'académie du département.
L’assistance pédagogique est gratuite pour les familles, elle est assurée par des enseignants, si possible l'instituteur, ou les professeurs habituels de l'élève ou d'autres enseignants volontaires. Avec l’avis du médecin traitant, le médecin de l’éducation nationale détermine si l’état de l’enfant justifie la mise en place du dispositif. Avec l’infirmière, il assure cette mise en place et est le lien permanent entre les services de soins et les enseignants.

L’élève atteint d’un handicap

La loi d'orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées pose comme principe, dans son article 1er, le maintien des mineurs ou adultes handicapés dans un cadre de vie et de travail ordinaire chaque fois que leurs aptitudes le permettent. Elle érige en obligation nationale la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l'éducation, la formation et l'orientation professionnelle du mineur et de l'adulte handicapé. Elle situe de préférence dans des classes ordinaires l'éducation de tous les enfants et adolescents susceptibles d'y être admis malgré leur handicap.

Les 20 mesures du plan Handiscol de l’Education Nationale, datant de 1999 pour l'intégration scolaire des enfants et des adolescents handicapés, s'articulent autour de cinq pôles : réaffirmer le droit et favoriser son exercice ; constituer des outils d'observation ; améliorer l'orientation et renforcer le pilotage ; développer les dispositifs et les outils d'intégration ; améliorer la formation des personnels de l'éducation nationale.
En janvier 2003, le gouvernement a pris des mesures en faveur de l’intégration des élèves handicapés, de la maternelle à l’université. Une circulaire associant les ministères de l’Education Nationale, de l’Emploi et de la Solidarité, de l’Intérieur et de l’Agriculture précise les actions (fa ire un lien avec le communiqué de presse qui s’y rapporte, sur le site de l’EN)

Lorsque l’élève peut suivre une scolarité normale

L’enfant atteint de déficiences a des besoins spécifiques qu’il est indispensable de prendre en compte quel que soit le contexte dans lequel se déroule sa scolarité. Les contraintes auxquelles il doit faire face dans le cadre scolaire du fait de ses déficiences et incapacités ne doivent pas être ignorées. Un matériel pédagogique adapté en vue de la scolarisation des élèves handicapés est mis à disposition des établissements scolaires par l’Education nationale. Le projet d’intégration est conduit par le médecin et l’infirmière scolaires avec une équipe pluridisciplinaire, notamment éducative, éventuellement en liaison avec les partenaires extérieurs.

Des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), constitués d'équipes pluridisciplinaires, et dont l'action vise à apporter un soutien spécialisé aux enfants et adolescents maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et d'éducation, peuvent intervenir sur tous les lieux de vie de l'enfant et de l'adolescent, dans des établissements scolaires ou à domicile.

Lorsqu’une structure d'accueil spécifique est nécessaire pour la scolarisation

Lorsque la fatigabilité, la lenteur, ou les difficultés d'apprentissage de l’élève ne peuvent être objectivement prises en compte dans le cadre d'une classe ordinaire, des modalités de scolarisation plus souples, plus diversifiées sur le plan pédagogique leur sont offertes par les dispositifs collectifs d'intégration.

Les CLIS (classes d’intégration scolaire) au niveau des écoles maternelles et élémentaires, ont pour vocation l'intégration collective d'enfants atteints d'un handicap physique, sensoriel ou mental, qui ne peuvent être accueillis d'emblée dans une classe ordinaire, mais pour lesquels l'admission dans un établissement spécialisé ne s'impose pas.
Les SEGPA (sections d’enseignement général et professionnel adapté) au niveau des collèges. Les enseignements généraux et professionnels adaptés sont dispensés aux élèves connaissant de graves difficultés scolaires ou sociales, en vue d’une qualification professionnelle.
Les EREA (établissements régionaux d’enseignement adapté) peuvent aussi dispenser ces enseignements adaptés.
Les UPI (unités pédagogiques d'intégration) accueillent :
- des élèves sortant des CLIS de l'école primaire, pour lesquels la CDES a estimé possible la poursuite d'une scolarité en établissement ordinaire ; des élèves qui, après un séjour dans un établissement médico-éducatif ou une structure de soins, sont, avec l'accord de la CDES, en mesure de poursuivre leur scolarité dans un établissement scolaire ;
- des élèves ayant pu bénéficier pendant un certain temps d'une intégration individuelle et pour lesquels des modalités plus collectives s'avèrent nécessaires. À l'inverse, pour certains élèves, après un passage en UPI, une intégration individuelle peut être proposée si elle paraît souhaitable.

Quand les soins nécessaires sont trop importants pour envisager l’une de ces propositions, la CDES oriente les enfants, en accord avec les familles, vers un service d'éducation spéciale, dans le cadre d'une prise en charge par l'assurance maladie.

D’autres établissements médico-sociaux d’éducation spéciale accueillent les enfants de manière plus spécifique en fonction du type de leur handicap (sensoriel, mental, moteur). Vous en trouverez le détail sur le site du ministère de l’éducation http://www.education.gouv.fr/handiscol/accueil.htm
et sur celui des personnes handicapées : http://www.handicap.gouv.fr/dossiers/enfants/index.htm

Sites Internet d'information :

La rubrique sur la scolarisation des jeunes handicapés (Handiscol) : http://www.education.gouv.fr/handiscol/accueil.htm
le site Internet du secrétariat d'Etat aux personnes handicapées : http://www.handicap.gouv.fr/index.html
le dossier sur l'intégration des handicapés sur le site Internet de l'Elysée - http://www.elysee.fr/pres/dosthema_.htm
La scolarisation des enfants et adolescents handicapés, bulletin de la DREES, n° 216 - janvier 2003 : http://www.sante.gouv.fr/drees/etude-resultat/er-pdf/er216.pdf

L'allocation d'éducation spéciale (AES)

Rappelons l’existence de l’AES décrite au chapitre 5.1.2.1.Les aides financières
Vous trouverez des informations pratiques sur le site de la CAF (http://www.caf.fr), du ministère de l’éducation (http://www.education.gouv.fr/handiscol/famille.htm), sur http://www.handicap.gouv.fr et sur http://vosdroits.service-public.fr.

Intégration professionnelle

La COTOREP reconnaît la qualité de travailleur handicapé aux personnes dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par une insuffisance ou une diminution de leurs capacités physiques ou mentales. Les personnes qui ne peuvent pas travailler en milieu ordinaire peuvent être orientées par la COTOREP en milieu protégé, soit en ateliers protégés soit en centres d'aide par le travail (CAT).

Il existe différentes mesures destinées à favoriser l'insertion professionnelle des travailleurs handicapés qui constituent un public prioritaire bénéficiant d’un accès privilégié aux contrats aidés et autres dispositifs prévus par l’État

Les personnes handicapées peuvent être aidées dans leur recherche d’emploi par l'ANPE ou par des structures plus spécialisées réunies dans le réseau Cap Emploi. Ces structures spécialisées assurent aussi un suivi après l’embauche.
L'AGEFIPH finance la réalisation d'actions favorisant l'insertion professionnelle en milieu ordinaire des travailleurs handicapés notamment en ce qui concerne des aides techniques et humaines, l'aménagement des situations de travail, l'accessibilité des lieux de travail .
Les programmes départementaux d'insertion des travailleurs handicapés (PDITH) coordonnent, sous l'autorité des préfets, l'action des différents partenaires publics et privés pour l'insertion professionnelle des travailleurs handicapés. Ils mettent notamment en œuvre des actions d'orientation, d'information, de sensibilisation et de maintien en milieu ordinaire, en assurant l'articulation entre les dispositifs de droit commun et les dispositifs spécialisés.

Sites Internet d'information

http://www.handicap.gouv.fr/dossiers/adultes/adultes_empl5.htm
http://www.travail.gouv.fr/infos_pratiques/infos_g.html
http://vosdroits.service-public.fr
http://www.agefiph.asso.fr/index2.htm

Source : Direction de l'enseignement scolaire
(Desco - Ministère de l'éducation nationale)
Direction générale de l'action sociale
Mise en ligne : mars 2004

[ Retour ]

Informations - Messages

Bienvenue, à tous

En cette période de fêtes, pensez à envoyer nos cartes de voeux électroniques. (uniquement pour les membres)

A bientôt
Assomégalie

Assomegalie Traduit en
Attention traduction automatique

Dictons
"Chaque repas que l'on fait est un repas de moins à faire." -- Vladimir Jankélévitch

Statistiques
Membres: 104 Publications: 46 Liens: 21 Visiteurs: 149705


	Assomégalie \| Association Française contre l'acromégalie \| designed by CanaanDesign