Bonjour, à tous

Bienvenu sur le site de l'association ASSOMEGALIE, anciennement ankh-hypophyse. Ce nouveau site a été créé pour deux raisons principales :

•   Faire connaître cette maladie rare, qu'est l'acromégalie 
  
•  Mettre à dispositon de tous un espace (forum) afin de permettre de partager les expériences de chacun ou chacune, de trouver du réconfort, de trouver des réponses, voir de ce faire de nouveaux ami(e)s.

Pour ces deux raisons nous remercions tous ceux et celles qui font vivre les forums. Nous vous incitons à faire connaître le site autour de vous, afin que d'autre personne nous rejoigne.

L’acromégalie est une maladie rare et à progression insidieuse. C’est pourquoi les médecins ont de la peine à la diagnostiquer, d’autant plus que la plupart d’entre eux ne la connaissent que par les livres.

Nous vous rappellons qu'une bonne information scientifique ne vous aidera pas à gérer votre vie au quotidien, mais le contact avec d’autres patients atteints d’acromégalie ou d’un adénome hypophysaire peut être beaucoup plus bénéfique à cet égard.

A bientôt sur ASSOMEGALIE

Toutes vos remarques sont les bienvenues.

 NB :

Depuis peu, vous pouvez apercevoir sur la droite un encadré avec le titre "INFORMATION - MESSAGE", cet encadré est là pour vous signaler les nouveautés sur le site. Nous voudrions qu'il soit aussi utilisé pour vos informations, c'est pour cela que nous y mettrons les informations provenant du forum.

 Ce site a été conçu avec les différentes informations que l’on a pu trouver, avec l’accord de ces auteurs quand on le pouvait, dans la page des liens vous trouverez donc, les sources de ces informations. Merci

    Il convient d’être plus attentif aux symptômes de l’acromégalie, car le dépistage précoce augmente les chances de guérison.
    Un patient bien informé est plus à même d’influencer favorablement le processus de guérison, voire de l’accélérer.
    Plus vous en saurez sur votre maladie et les différentes méthodes thérapeutiques, plus vous serez en mesure de coopérer au succès du traitement.

    La première étape de l’association est donc en place avec la création de ce site, destinée à expliquer la maladie, les traitements. Mais aussi, ce site doit nous permettre entre membre ou non de l’association de dialoguer sur notre vécu de la maladie et peut être que l’expérience des uns peut aider les angoisses des autres.

    Nous avons choisi, pour connaître la maladie et ses conséquences, de commencer à expliquer le rôle du système endocrinien, une fois que celui est compris, il paraissait légitime d’expliquer la pathologie hypothalamo-hypophysaire avec l’exploration hypophysaire, pour enfin, expliquer la maladie, son diagnostique et les traitements.
    Les personnes atteintes ne réagissent pas de la même manière à ces excès hormonaux, cela varie en fonction de notre patrimoine génétique, mais surtout au temps que nos autres organes aient été exposés à cette surdose hormonale. C’est pourquoi nous exposons plusieurs autres pathologies liées au dérèglement de l’axe hypothalamo-hypophysaire, sans que pour autant ces pathologies soient vécues par tous.

    Étant donnée que nous sommes peu nombreux en France ou même ailleurs, mais aussi que tout le monde n’a pas les mêmes moyens de communication, l’association a mis en place un annuaire des membres qui peut permettre à des personnes de se relié plus facilement entre elles.

    Une bonne information scientifique ne vous aidera pas à gérer votre vie au quotidien, mais le contact avec d’autres patients atteints d’acromégalie ou d’un adénome hypophysaire peut être beaucoup plus bénéfique à cet égard.