acromégalie - 26-08-2008 à 15:28
Bonjour à toutes et à tous, Je viens juste d'arriver sur ce site, ça fait plaisir de voir qu'on est pas seule au monde!!! Je vous explique en gros, j'ai 36 ans, je suis traitée pour acromégalie depuis juillet 2003. En fait on a découvert que j'avas un macroadénome hypophysaire 2 ans après la naissance de ma fille. Il en a fallu du temps avant que je ne sache réellement ce que j'avais. La maladie est rare et les médecins manque d'info! Enfin bref, moi c'est ma gynécologue qui m'a fait faire un bilan hormonal et c'est grâce à elle que j'ai su. Je suis traitée par sandostatine 30mg LP injectable et dostinex. La mise en route du traitement a été quelque peu laborieuse! Les effets secondaires sont assez contraignants et psychologiquement c'est contradictoire de se dire c'est bénin mais merde j'en ai pour le restant de mes jours!!! L'adénome étant invasif il est inopérable et de toute façon le traitement ne pourrait être arrêté définitivement. A l'heure actuelle je suis suivie au CHR de Lille , 2 fois par an. Je n'ai plus aucun symptômes. Je suis mon traitement à la lettre, pas vraiment d'autre choix. Mais 28 jours entre deux injections ça passe très vite et c'est là qu'on se rend compte que la vie défile!!! Enfin ça pourrait être pire! Merci aux auteurs de ce site et merci à vous de me lire. Bonne après midi!
Re:acromégalie - 28-08-2008 à 17:06
Bonjour Dorine
Mon cas se ressemble trop a le votre. J ai 36 ans et macroadenome hipifisaire diagnostiqué en 2004. Ils suposente que je l ai eu deux ans apres la naissance de ma preimere fille qui a maintenat 12 ans.
J ai eté oporée, heuresement, et j ai eu encore une fille qui a maintenat 3 ans. C est juste en ce moment que je viens de commencer en traitement avec Dostinex . Je suis portuguaise, j habite au Portugal, mais c est a partir d un rendez-vous avec le prof Phillippe Chanson de l hopital Bicêtre a Paris que atrvers son avis, mes medecins ici me ont commencer le tratement.
Mais la j ai peur, parce que mon deuxiéme enfant a 3 ans..., aurais je une rechoute? Le temps le dira.
La vie est un imprevu et nous on a trouvé l`acromegalie sur notre chemin..il fault vivre avec. Pas de choix. Surtout, ce que je crois, est de monter toujour le moral et de penser que une fois que les hormonnes sont contrées, et que l adenome se maintient stabe, on peux faire une vie normal...on doit essayer de la faire AU MOINS. Bom courage à vous.
Re:acromégalie - 31-08-2008 à 19:05
Bonjour Susan, Et bien on se ressemble un peu c'est vrai. Le courage et le moral sont la clé pour continuer c'est bien vrai! Je suis un clown de nature donc de ce côté là ça va! D'après ce que je sais de part mon endocrinologue, après une intervention et un traitement régulier, il ne devrait pas y avoir de rechute mais la médecine n'est pas une science exacte alors... En tout cas je te souhaite que tout se passe pour le mieux! Tu as eu la chance d'avoir un deuxième enfant c'est bon signe non? J'espère très sincèrement que ça ira! Dorine
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